건강보험저널-필수의료배상보험

궤양성대장염환우회인 UC사랑회(회장: 이민지, https://www.loveuc.info/)와 크론병환우회인 크론가족사랑회(회장: 김정은, https://www.crohn.or.kr/)는 국내 염증성장질환 환자를 대상으로 질환으로 인한 고통과 의료진과의 치료목표 논의 그리고 치료만족도 영향 요인에 대한 설문조사를 공동으로 진행하고 그 결과를 발표했다. 해당 설문조사는 총 399명(궤양성대장염 202명, 크론병 197명)의 환자가 24년 10월 24일부터 12월 2일까지 온라인으로 참여했다.

[궤양성대장염, 크론병 환자(응답자) 절반 이상이 치료를 받아도 설사, 혈변, 경련성 복통 등 증상 지속되고(54.6%) 우울감과 불안감으로(50.8%) 일상의 어려움 겪어]

크론병과 궤양성대장염과 같은 염증성장질환 환자들은 치료를 받는 상황에서도 2명 중 1명이상(54.6%)이 혈변, 설사, 경련성 복통 등의 신체적 증상을 여전히 겪고 있다고 응답했다. 50.9%은 불안감이나 우울감의 심리적 문제를 경험하고 있었다. 증상을 겪는 환자들은 해당 증상들로 인한 불편함이 컸는데, 이러한 증상들을 경험하는 대다수의 환자 즉, 설사를 경험하는 환자의 89.4%, 경련성 복통 경험 환자의 77.8%, 불안감과 우울감 경험자 61%가 일상생활에서의 매우 불편하거나 불편하다고 호소했다.

또한 염증성장질환 환자들 중 다른 면역질환을 동반 진단받은 환자 비율이 10명 중 2명(17.8%)에 달했다. 설문에 응답한 염증성장질환 환자의 경우 아토피피부염은 7.8%가 진단받아 일반 유병율 1.88%1 약 4배, 건선은 4.3%가 진단받아 일반 유병율(0.3%) 대비 약 10배 이상였다. 응답자 중 다른 면역질환으로 진단받은 비율은 류마티스관절염 3.0%, 강직성척추염 2.3%, 건선성관절염 0.8%, 화농성한선염 0.5%, 루프스 0.3% 였다.

궤양성대장염환우회인 UC사랑회 이민지 회장은 “환우회에서 활동하거나 상담 전화를 받다 보면, 류마티스관절염이나 강직성척추염과 같은 질환도 같이 진단받았다는 환우분들을 종종 만날 수 있었다. 이번 설문조사에서 아토피피부염이나 건선과 같은 피부질환을 같이 진단받은 환자 비율도 높게 나타났다.”며 “염증성장질환 환자들은 다른 면역 매개 염증성 질환이 같이 발병할 수 있다는 점을 인지하고, 의료진과 상담 시 자신의 상태를 잘 설명해 조기진단과 치료를 위해 노력해야 한다. 아울러, 의료진들도 염증성장질환 이외의 문제가 발생했을 때 적극적으로 관련 전문 의료진들과의 협진을 고려해 주시길 부탁드리고 싶다.”고 말했다.

환자들의 치료목표는 관해상태를 오래 유지하는 것(41.4%), 정상적인 삶을 사는 것(31.8%), 증상이 사라지는 것(8.8%), 점막치유(6.8%) 였다. 이를 위해 짧은 진료 시간이지만 의료진과의 소통이 중요한데, 치료 목표를 매 진료시마다 소통한다는 답변은 26.3%에 그쳤고, 소통하지 않는다는 응답이 30.1%로 더 높았다. 치료 목표 달성을 위해 중요한 치료제 선택 시 환자 10명 중 4명은 의사의 설명이 부족하다고 느끼고 있었다. 치료제 정보를 접하는 출처에 대한 신뢰 수준은 의사(45.9%)가 가장 높았고, 환우회(29.3%), 인터넷/검색엔진(12.3%) 순였다.

크론가족사랑회 김정은 회장은 “환자들이 치료로 이루고 싶은 것은 단순히 질병문제의 해결에만 그치는 것은 아니다. 젊은 층에서 발병하는 질환의 특징 상, 사회적으로 역할도 해야하고 앞으로의 삶도 살아내야 한다. 관해 장기 유지, 정상적인 삶이 환자들의 목표인 이유도 여기에 있다. 이를 이루기 위해서는 결국 장내 염증을 적극적으로 치료해 장 점막이 깨끗하게 치유되고 건강해져야 할 것 같다.”며, “또한 이런 환자들이 원하는 치료 목표에 대해 의료진과 긴밀히 소통하고 치료방향에 대해 상의할 수 있는 치료 환경과 여건이 조정되길 희망한다.” 라고 말했다.

[치료만족도에 영향을 주는 요인 – 의사와 소통이 충분할수록, 설사/복통같은 신체적 증상과 우울/불안 증상이 없을수록 만족도 높아져…. 경구치료제에 대한 선호도 뚜렷]

이번 설문조사에는 환자들이 어떠한 상황에서 치료에 더욱 만족하는지, 그리고 어떤 투약방식을 선호하는지에 대해서도 조사됐다. 치료제를 선택하거나 변경할 때, 환자가 의사와 충분히 논의했다고 인식하는 경우의 치료 만족도는 그렇지 않은 경우에 비해 높았다(53.4% 대 36.4%). 또한, 설사, 혈변, 경련성 복통, 우울감이나 불안감과 같은 증상이 없을 때의 치료 만족도는 그런 증상이 있을 때보다 매우 높았다(64.2% 대 36.0%).

중증의 환자들이 처방받는 생물학적 제제나 경구용 JAK억제제/S1P 수용체들과 같은 최신 표적 치료제들을 처방받는 환자들의 치료만족도(53.6%)가 경증에서 중등증에 사용하는 5-ASA, 스테로이드, 면역억제제 등 기존 치료제로 치료받는 환자의 치료만족도(42.6%)에 대비해 더 높았다. 약물 투약방식 선호도에 대한 조사에서는, 최신 표적 치료제 치료 경험이 없는 환자들이 해당 약제로 치료를 시작한다면 복용편의성이 높은 경구제를 선호하는 환자가 대다수(81.9%)였고, 정맥주사(10.6%), 피하주사(7.5%)가 뒤를 이었다.

크론가족사랑회 김정은 회장은 “정상적인 삶을 살아가기 원하는 환자들 입장에선 설사, 혈변, 경련성 복통과 같은 염증성장질환의 증상이 없을수록 치료에 만족하게 된다. 치료과정에서 의료진의 설명을 가장 신뢰하는 만큼 의료진과의 충분한 논의하고 설명을 들을 때 치료만족도 높아지는 것도 마찬가지이다.”라고 말했다.

궤양성대장염환우회인 UC사랑회 이민지 회장은, “예전과는 달리 최신 표적 치료제들도 정맥주사제, 피하주사제, 먹는 약 등으로 다양해진만큼, 환자 개개인의 질병 상태와 사회경제활동 상황 등을 의료진과 상의해, 자신에게 가장 맞는 치료제를 선택할 수 있게 된 점은 매우 반가운 일” 이라고 말했다.

궤양성대장염은 소화관 중 대장에 국한되어 장벽에 염증이 발생하는 질환으로, 흔한 증상은 만성적으로 지속되는 혈변, 설사와 대변절박증(대변을 참지 못함) 및 복통이다. 크론병은 입부터 항문까지 소화관의 어느 부위든 만성 염증을 일으킬 수 있는 만성 염증성장질환의 일종이다. 대부분 젊은 나이에 발병하여 평생 지속될 수 있다.ii 염증성장질환의 염증이 지속되면 장협착, 장천공 등의 합병증이 발생할 수 있고, 또한 만성 염증때문에 장에 종양이 발생할 수 있다.i,

두 질환 모두 정확히 진단받고 환자와 의료진의 공동 노력으로 꾸준히 관리하면, 비질환자와 차이없는 삶의 질과 수명을 유지할 수 있다.

작성@건강보험저널

[저작권,한국카드결제(주), 무단전재-재배포 금지]