건강보험저널-필수의료배상보험

신경섬유종 환우회, 건강보험심사평가원 앞 시위 진행, 불명확한 급여 기준 해명 촉구

“같은 질환, 다른 기준”… 일관성 없는 급여 적용에 환자들 고통 호소

“성인 환자도 치료받을 권리 보장해야”… 소아 중심 급여 기준 개선 시급

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[건강보험저널] 신경섬유종 환우회(회장 임수현)는 8월21일 건강보험심사평가원(원장 강중구) 앞에서 신경섬유종 치료제의 불명확한 건강보험 급여 기준에 항의하며, 일관된 기준 마련을 촉구하는 시위를 벌였다. 환자들은 명확한 이유 없이 급여가 불인정되거나 삭감되는 사례가 반복되면서 치료 기회를 잃고 있다고 호소했다.

이번 시위는 의료진의 소견에 따라 정부 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도 불구하고, 급여가 인정되지 않아 삭감 조치를 통보받는 일이 빈번하게 발생하면서 시작됐다. 환우회는 “급여 기준을 충족하는 치료를 받고 관련 서류를 제출했음에도 불구하고 일관성 없는 심사로 인해 환자들이 치료 기회를 놓쳐 생명을 위협받고 있다”고 목소리를 높였다.

신경섬유종증은 유전자 돌연변이로 인해 신경계, 뼈, 피부에 발육 이상을 초래하는 희귀질환이다. 특히 가장 흔한 신경섬유종증 1형의 경우, 환자의 20~50%에게서 발생하는 총상신경섬유종은 신체 모든 부위에 발생할 수 있으며, 시간이 지날수록 크기가 커지는 진행성 질환이다. 이로 인해 신체 기형, 시력 및 청력 손상, 심각한 통증, 그리고 척추측만증과 같은 합병증을 유발해 생명을 위협하기도 한다.

2021년 5월, 신경섬유종증 1형 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)가 국내 허가를 받았고, 2024년 1월부터는 만 3세 이상 만 18세 이하의 소아 환자를 대상으로 건강보험 급여가 적용됐다. 그러나 만 19세 이상 성인 환자의 경우, 진료 의사의 소견서가 있을 때에만 제한적으로 급여를 인정받을 수 있어 혼란이 가중되고 있다.

신경섬유종 환우회 임수현 회장은 “같은 질환과 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복되면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈릴 수밖에 없다”며, “신경섬유종증은 성인이 된다고 멈추는 질환이 아니다. 모든 연령대의 환자가 동등하게 치료받을 수 있도록 급여 기준 확대가 필요하다”고 강조했다.

서울아산병원 소아청소년과 #이범희 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며, “기준은 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 덧붙였다.