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한국얀센, 세계 염증성 장질환의 날 맞아 ‘인사이드림’ 캠페인 전개

크론병·궤양성 대장염 환자 10만 명 육박… 증상 완화 넘어 '내시경적 관해' 중요성 체감 목적

환자-의료진 간 인식 격차 좁히는 ‘커뮤니케이션 가이드’ 배포… 공유 의사 결정 지원

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[건강보험저널] 존슨앤드존슨(J&J)의 제약부문 국내 법인인 한국얀센(대표이사 크리스찬 로드세스)은 오는 5월 19일 ‘세계 염증성 장질환의 날’을 맞아 염증성 장질환 환자의 질환 관리와 삶의 질 향상을 지원하기 위한 ‘인사이드림(Control inside, control your dreams)’ 캠페인을 전개한다고 밝혔다.

세계 염증성 장질환의 날은 크론병과 궤양성 대장염을 포함한 염증성 장질환에 대한 사회적 인식을 높이고, 환자들이 겪는 미충족 의료 수요를 알리기 위해 제정된 국제 기념일이다.

이번 ‘인사이드림’ 캠페인은 단순한 증상 개선을 넘어, 환자가 장 안의 실제 변화를 이해하고 의료진과의 ‘공유 의사 결정(Shared Decision Making)’을 통해 주체적으로 증상을 관리함으로써 궁극적으로 자신의 삶을 주도할 수 있도록 돕는 것을 목표로 삼았다.

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■ 국내 환자 지속 증가세… 치료 목표, '깊은 관해'로 패러다임 전환

국내 염증성 장질환 환자 수는 꾸준히 증가하는 추세다. 2024년 기준 국내 크론병 환자 수는 약 35,000명, 궤양성 대장염 환자 수는 약 62,000명으로 집계되어 전체 환자 수가 10만 명에 육박하고 있다.

염증성 장질환 치료의 핵심은 장의 염증을 호전시켜 증상이 없는 상태인 ‘관해’를 오랜 기간 유지하는 것이다. 최근 학계와 임상 현장에서는 치료 목표가 단순한 증상 완화를 넘어 임상적, 내시경적, 조직학적 관해를 모두 포함하는 ‘깊은 관해(Deep Remission)’를 달성하는 방향으로 확장되고 있다.

특히 ‘내시경적 관해(점막 치유)’는 향후 질환 활성도 감소와 수술 및 치료 악화 위험을 낮추는 등 장기적인 치료 결과 개선과 직결되는 핵심 지표로 주목받고 있다. 염증성 장질환은 겉으로 드러나는 증상이 호전되더라도 장 내에 염증이 남아있으면 예기치 못한 재발이나 악화로 이어질 수 있기 때문이다.

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■ 환자-의료진 간 ‘관해’ 인식 격차 존재… 소통 가이드로 간극 메운다

그러나 실제 임상 현장에서는 환자와 의료진 간의 치료 목표에 대한 인식 격차가 큰 것으로 나타났다. 관련 설문조사 연구에 따르면, 환자들은 주로 ‘증상 완화’를 기준으로 관해 여부를 판단하는 반면, 의료진의 약 65%는 ‘객관적 검사 결과 및 내시경 소견’을 기준으로 관해를 정의했다. 아울러 환자의 60% 이상은 ‘점막 치유(내시경적 관해)’라는 개념 자체를 들어본 적이 없다고 답해, 질환 이해도의 격차가 치료 결과에 영향을 미칠 수 있다는 지적이 제기되어 왔다.

이에 한국얀센은 환자와 의료진 간의 효과적인 소통을 돕기 위해 ‘인사이드림: 염증성 장질환 커뮤니케이션 가이드’를 제작해 존슨앤드존슨 코리아 홈페이지와 링크드인 채널을 통해 배포한다. 해당 가이드에는 질환에 대한 설명부터 증상 기록법, 치료 목표 설정을 위한 질문 리스트 등이 담겨 있어 환자가 의료진의 처방에 따라 적극적으로 질환을 관리할 수 있도록 지원한다.

대한장연구학회 회장 #정성애 교수(이대서울병원 소화기내과)는 “염증성 장질환은 증상 개선만으로 질환이 완전히 조절됐다고 판단하기 어렵기 때문에 최근에는 내시경적 관해를 포함한 깊은 수준의 질환 조절이 강조되고 있다”며 “환자와 의료진이 관해의 개념을 다르게 이해하는 경우가 많은 만큼, 충분한 소통과 공유 의사 결정을 통해 환자 개인의 삶까지 고려한 치료 전략을 수립해야 한다”고 강조했다.

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■ 아태 지역서도 환자 지원 캠페인 전개… "젊은 환자들의 미래 지원할 것"

한편, 존슨앤드존슨은 한국뿐 아니라 아시아 태평양 지역 전역에서 세계 염증성 장질환의 날을 기념하는 다각적인 활동을 펼치고 있다. 싱가포르에서는 장 내부를 시각적으로 구현해 증상과 실제 염증 상태의 차이를 체험할 수 있는 ‘장 터널(Gut Tunnel)’ 프로그램을 진행 중이며, 환자 단체와 협력해 대화 가이드 및 소셜 캠페인 영상을 제작하는 등 인식 개선 활동을 확대하고 있다.

존슨앤드존슨 대외협력부 #윤소이 전무는 “염증성 장질환은 학업, 취업, 사회생활 등 삶의 중요한 전환기를 맞이한 젊은 환자층의 비율이 높다”라며 “단순히 질환의 증상을 관리하는 것에 그치지 않고, 환자들이 자신의 일상과 미래까지 주도적으로 설계해 나갈 수 있도록 사회적 이해도를 높이는 다양한 활동을 지속하겠다”고 전했다.