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한국 중증 호산구성 천식 환우회 공식 발족…“치료 접근성·보장성 개선해야”

질병코드 신설됐지만 산정특례 논의는 답보…환자 권익 증진·치료환경 개선

 

[건강보험저널=박종운기자] 한국 중증 호산구성 천식 환우회(KSEAPA)가 공식 출범하고 중증 호산구성 천식 환자들의 권익 증진과 치료환경 개선을 위한 활동에 본격적으로 나선다.

한국 중증 호산구성 천식 환우회는 지난 8월22일 국회의원회관 제9간담회실에서 발족식을 개최하고 환자와 보호자들의 목소리를 모아 향후 활동 방향을 공유했다.

이날 발족식에는 중증 호산구성 천식 환자와 보호자를 비롯해 일산백병원 호흡기알레르기내과 #정재원 교수, 경희대학교병원 호흡기알레르기내과 #손경희 교수, (사)한국희귀·난치성질환연합회(KORD) #정진향 사무총장 등이 참석했다.

행사는 환우회장 임명장 수여를 시작으로 환우회 발족 선언 및 선언문 낭독, 연간 활동계획 발표, 질환 강의와 질의응답 순으로 진행됐다. 환자와 가족들은 질환과 치료에 대한 궁금증을 나누고 치료 과정에서 겪는 현실적인 어려움을 공유했다.

 

■ 질병코드 신설됐지만 산정특례는 여전히 답보

중증 호산구성 천식은 고용량 흡입 스테로이드와 2차 조절제를 포함한 표준치료에도 조절되지 않거나 치료를 중단할 경우 악화가 예상되는 중증 천식의 하위 유형이다.

반복적인 급성 악화와 응급실 방문, 입원, 폐기능 저하, 경구 스테로이드 의존 등이 나타날 수 있어 환자의 일상생활과 삶의 질에 상당한 영향을 미치는 것으로 알려져 있다. 이에 따라 적절한 시기에 진단하고 치료를 시작하는 것이 중요하지만, 국내에서는 높은 본인부담과 제한적인 치료 여건으로 인해 환자들이 필요한 치료에 제때 접근하기 어렵다는 지적이 제기되고 있다.

특히 정부가 올해 1월 1일부터 중증 호산구성 천식에 대한 별도 질병코드(J82.12)를 신설해 시행하고 있지만, 산정특례 인정 여부에 대한 실질적인 검토와 논의는 여전히 진전을 보이지 않고 있다는 것이 환우회 측의 설명이다.

환우회는 질병코드 신설이 중증 호산구성 천식의 질환 특수성과 정책적 검토 필요성이 인정된 의미 있는 변화라고 평가하면서도, 환자들의 경제적 부담을 줄이기 위한 후속 제도 개선이 필요하다고 강조했다.

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■ “효과적인 치료제 있어도 높은 본인부담에 접근성 제한”

중증 호산구성 천식의 경우 효과적인 생물학적 제제가 존재하지만 엄격한 급여기준과 높은 본인부담 등으로 인해 실제 치료 접근성에는 여전히 한계가 있다는 주장이다.

치료가 적절한 시기에 이뤄지지 않을 경우 반복적인 질환 악화와 응급실 방문, 입원으로 이어질 수 있으며 장기간 전신 스테로이드 사용에 따른 부담과 위험에도 노출될 수 있다.

여기에 상급종합병원 외래 진료에 따른 본인부담 구조까지 더해지면서 환자들의 경제적 부담이 가중될 수 있다는 지적도 나온다.

환우회는 이러한 현실이 건강보험 보장성의 형평성 측면에서도 재검토될 필요가 있다고 밝혔다. 유사한 면역·염증성 질환 가운데 일부가 산정특례 적용을 받고 있는 반면, 중증 호산구성 천식 환자들은 반복적인 악화와 높은 치료 부담을 겪고 있음에도 제도적 보호에서 상대적으로 소외돼 있다는 것이다.

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■ 환우회 “환자가 필요한 치료 제때 받을 수 있어야”

#박영덕 한국 중증 호산구성 천식 환우회 회장은 “중증 호산구성 천식 환자들은 단순한 호흡기 증상만으로 설명하기 어려운 고통을 안고 살아간다”며 “반복되는 악화와 응급실 방문, 입원, 치료비 부담은 환자 개인의 건강뿐 아니라 일상과 생계까지 흔들어 놓는다”고 말했다.

이어 “환자들이 악화된 뒤에야 도움을 받는 것이 아니라 필요한 치료를 제때 받을 수 있도록 제도적 여건이 조금 더 세심하게 살펴지기를 바란다”고 강조했다.

#정재원 일산백병원 호흡기알레르기내과 교수는 “중증 호산구성 천식은 단순한 증상 조절의 문제가 아니라 반복적인 악화와 폐기능 저하, 전신 스테로이드 사용에 따른 부작용까지 함께 고려해야 하는 질환”이라며 “효과적인 치료제가 있음에도 제도적 한계로 적절한 치료가 지연된다면 환자 개인의 질병 부담은 물론 사회적 부담도 함께 커질 수 있다”고 말했다.

그러면서 “환자의 질환 특성과 치료 필요성에 기반해 적절한 치료를 제때 선택할 수 있는 환경이 마련되는 것이 중요하다”고 덧붙였다.

#정진향 (사)한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 “환자 수가 상대적으로 적거나 사회적 인식이 낮은 질환일수록 환자와 가족이 겪는 어려움이 정책 논의에서 충분히 드러나지 못하는 경우가 많다”며 “이번 환우회 발족이 중증 호산구성 천식 환자들의 현실적인 어려움을 사회에 알리고 치료 접근성과 보장성에 대한 논의를 보다 구체화하는 계기가 되기를 기대한다”고 밝혔다.

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■ 질환 정보 제공·정책 개선 활동 이어간다

이날 #손경희 경희의료원 호흡기알레르기내과 교수는 중증 호산구성 천식의 질환적 특성과 일반 천식과의 차이, 중증 천식 환자들이 겪는 경제적 부담에 관한 연구 결과를 발표했다. 이후 환우회 회원들과 질의응답을 진행하며 치료와 질환 관리에 대한 의견을 나눴다.

한국 중증 호산구성 천식 환우회는 이번 공식 발족을 계기로 환자와 가족 간 교류와 정서적 지지를 확대하고 질환에 대한 사회적 인식을 높여나갈 계획이다.

또한 환자와 가족들이 질환 및 치료 정보를 보다 쉽게 접할 수 있도록 지원하는 한편, 치료 과정에서 겪는 제도적 어려움을 알리고 개선을 촉구하는 활동도 이어갈 예정이다.

의료계 및 관련 단체와의 협력을 통해 환자들이 현장에서 겪는 치료 부담과 어려움이 정책과 제도 논의에 반영될 수 있도록 목소리를 높인다는 방침이다.

환우회는 이번 발족을 출발점으로 중증 호산구성 천식 환자와 가족들의 목소리를 사회에 알리고, 치료비 부담과 제한된 치료 접근성으로 인해 환자들의 일상과 삶의 계획이 흔들리지 않는 환경을 만드는 데 힘을 모을 계획이다.