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눈물이 제도를 바꾸다… 환자 권리운동 13년의 기록 《환자샤우팅카페》 출간

​'종현이법'·'예강이법' 이끈 9개 대표 사례와 입법 성과 집대성

​한국환자단체연합회 안기종 대표 신간, 9월 1일 발행

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​[건강보험저널=박종운기자] 의료사고와 부조리로 고통받던 환자와 가족들의 목소리가 실질적인 법과 제도의 변화로 이어지기까지의 13년 여정을 기록한 책이 출간된다. 도서출판 엔자임헬스는 #안기종 #한국환자단체연합회 대표의 신간 『환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리』가 오는 9월 1일 출간된다고 밝혔다.

​‘환자샤우팅카페’는 환자가 겪은 억울함과 피해를 쏟아내면(Shouting), 동료 환자와 청중이 위로하고(Healing), 전문가와 환자단체가 법적·제도적 해법을 모색하는(Solution) 보건의료 소통 플랫폼이다. 2012년 6월 서울 종로의 한 카페에서 항암제 투약 오류로 숨진 고(故) 정종현 군 어머니의 절규로 시작된 이 모임은 2025년 8월까지 총 26회에 걸쳐 환자와 가족 60여 명의 증언을 세상 밖으로 끌어올렸다.

​신간은 환자샤우팅카페를 거쳐 법 개정과 제도 개선으로 이어진 9개의 대표 사례를 집중 조명한다.

​환자안전 및 의료분쟁 관련 입법: 「환자안전법」(종현이법), 「재윤이법」, 「의료분쟁조정법 개정안」(예강이법), 「동희법」

​의료 환경 및 보장성 개선: 선택진료제 폐지, 퇴원약 실손보험 적용, 폐암 치료제 건강보험 등재, 기초생활수급자 진료 거부 문제 해결, 중증질환 산정특례 제도 개혁

​저자인 안기종 대표는 2001년 아내의 백혈병 진단을 계기로 사법시험 준비를 중단하고 20년 넘게 환자 권익 증진에 헌신해 온 대한민국 1세대 환자 활동가다. 현재 한국환자단체연합회와 한국백혈병혈액암환우회 공동대표를 맡아 정부 주요 위원회에서 환자 입장을 대변하고 있다.

​특히 이번 신간은 2027년 4월 29일 시행을 앞둔 「환자기본법」 제정의 토대가 된 지난 14년간의 환자 권리운동사를 체계적으로 정리했다는 점에서 주목받고 있다.

​안기종 대표는 “『환자샤우팅카페』는 용기를 내어 목소리를 낸 환자와 가족들, 그리고 그 목소리를 제도의 변화로 이어지도록 끝까지 붙잡았던 활동가들의 기록”이라며 “아프다는 이유로 소외되지 않고, 환자의 절실한 목소리가 정책에 온전히 반영되는 사회를 만드는 계기가 되길 바란다”고 전했다.